Informasjon til pårørende av skeive med demens

Korttidsminnet svikter, slik at ny informasjon ikke blir løftet over i «arkivet» i langtidsminnet og lagret. Det blir også vanskeligere å hente frem gammel informasjon.

Tekniske apparater kan oppleves kompliserte og vanskelige å bruke. Nye apparater blir vanskelig å lære seg. Man kan glemme hvordan man bruker de tingene man allerede har.

Forståelsen av tall og pengers verdi reduseres radikalt. Koden til bankkortet kan bli glemt. Personen kan bruke penger ukritisk. Regninger blir ikke betalt. Vær oppmerksom på bruk av kredittkort og tilbud om kreditt. Ta kontakt med banken for å få hjelp.

Det kan lønne seg å få reservasjon mot telefonsalg i Brønnøysundregisteret og reklame i postkasse og på data. Du kan hindre reklame på data ved å laste ned program som blokkerer reklame på mail og nettsurfing.

Mange personer med demens omskriver der de ikke husker ordene. For eksempel hvis ordet «silke» ikke huskes, kan personen med demens omskrive dette og si: «Det blanke, glatte stoffet». Noen bruker etterhvert ord de aldri har brukt før, for eksempel banning og utskjelling av andre selv om de aldri har gjort dette tidligere.

Det kan være utfordrende å kommunisere med en person med demens. Evnen til abstrakt tenkning reduseres, og vitser, fleip og ironi kan blir misforstått. «Å hoppe over middagen» kan i verste fall oppfattes bokstavelig.
Snakk tydelig. Ha øyekontakt. Svar på gjentagende spørsmål.

Personer med demens kan gå seg vill i nabolaget eller kjøre seg bort med bilen på kjente strekninger. De får vansker med å lese trafikkskilt og orientere seg i trafikkbildet, og demenssykdommen blir etterhvert uforenlig med bilkjøring.

Personer med demens kan velge feil klær i forhold til årstid og anledning, for eksempel gå ut tynnkledd i vinterkulda eller gå ut med tøfler. De kan la være å ta på pentøy når det er naturlig å pynte seg. De kan gå ut om natten og for eksempel ringe på hos naboen, fordi de vil ha selskap, eller gå til butikken for å gjøre innkjøp. De kan ringe pårørende gjentatte ganger til alle døgnets tider.

Mestringssvikt i dagliglivet kan gi katastrofeopplevelser for en person med demens. Følelsene er i «berg- og- dalbane». Personer med demens kan bli mistenksomme og tro at ting er stjålet fra dem når de ikke finner gjenstander de leter etter. De kan bli sjalu og beskylde en partner for utroskap selv om det ikke har noen rot i virkeligheten. Aggressiv atferd kan virke truende på pårørende.

Gjenkjennelse av gjenstander mestres dårligere. Det kan bli vanskelig å skille fjernkontroller og mobiltelefoner fordi de ligner på hverandre. Det blir også vanskeligere å bruke mobiltelefon med mange funksjoner og symboler.

Det sosiale nettverket er viktig, både for personen med demens og for den pårørende. Gode øyeblikk og opplevelser blir etterhvert det essensielle i livet. Gode opplevelser kan sitte igjen som gode følelser hos personen med demens lenge etter at selve opplevelsen er glemt.

Utdypende om demens og seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk

Informasjon til pårørende av skeive med demens

Pårørende, Pasientrettighetsloven § 1-3b

Pasientrettighetsloven § 1-3b sier at nærmeste pårørende er «den pasienten oppgir som pårørende er nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten….». Helsepersonell som kommer i kontakt med en person med demens, kan hjelpe pasienten med å avklare og registrere hvem som er nærmeste pårørende.

Pårørende har i henhold til Kapittel 3 krav på informasjon i samvirke med pasienten.

Skyldfølelse
Mange pårørende sliter med skyldfølelse. Dette er en naturlig reaksjon. Men pårørende gjør en stor innsats for sine kjære, og det er ingen grunn til å føle skyldfølelse eller å få dårlig samvittighet for det man eventuelt ikke får gjort eller sagt, eller når personen blir innlagt på sykehjem.

Om identitet, kjønn og seksualitet

Vi har alle vår egen identitet. Den bygger seg opp over tid og er foranderlig.
Kjønnsidentiteten (mann, kvinne, transperson eller annet) og seksuell orientering (homofil, lesbisk, heterofil, bifil eller annet) er noe vi noen ganger velger å dele med andre mennesker, mens vi andre ganger velger det bort. I trygge omgivelser vil det være større rom for å snakke om og dele disse historiene. Det er viktig at helsepersonellet kjenner til vesentlige livserfaringer, men for mange kan være vanskelig å dele dette.

Noen av oss føler at det ikke er samsvar mellom egen kjønnsidentitet og kjønnet man fikk tildelt ved fødselen. Mange som føler det slik, omtaler seg som transpersoner, men ikke alle velger å være åpne om dette. Ikke alle opplever at de passer inn i en tokjønnsmodell, mann og kvinne, og vil kanskje foretrekke et tredje pronomen – hen. Det er viktig at du omtaler personer som det de selv ønsker å omtales som, ved for eksempel ønsket navn eller kjønnspronomen.
Ulike livserfaringer vil kunne spille en stor rolle for vår helsesituasjon. Vis derfor omtanke og forståelse slik at personer føler seg trygge i sin åpenhet.

Vår seksualitet uttrykkes på mange måter og ofte i samspill med andre. Det kan være gjennom flørt eller berøring, eller i vår egen fantasi. Vi har alle vår egen seksualitet og den kroppslige og mentale tiltrekning er forskjellig fra person til person. Likevel deler vi det ofte inn i noen hovedkategorier: homofile, heterofile, lesbiske og bifile.

Som oftest tar vi det for gitt at personer er heterofile og følger de normer som er gitt. Det er mange som bryter med denne forventningen og dette skaper forstyrrelser i omgivelsene. Personer som bryter med denne forventningen, kan ofte ha negative opplevelser i møte med andre. Det er derfor viktig at vi som er pårørende tilrettelegger for et åpent og fordomsfritt miljø.

Eldre som møter ulike helsetjenester eller innlegges til opphold i institusjon i dag, har vokst opp med liten aksept for homofili, der homoseksuelle handlinger har vært kriminalisert (menn) eller fullstendig usynliggjort (kvinner). I begge tilfeller har homofili vært knyttet til fortielse og skam. FRI Oslo og Akershus’ erfaring er at eldre gjerne trer inn i skapet igjen på sine eldre dager fordi åpenhet kan oppleves som belastende.
Derfor er det ekstra viktig at eldre homofile, lesbiske, bifile og transpersoner, blir møtt med respekt og åpenhet, at de blir sett og at de er i et miljø som også speiler deres egne livserfaringer. Det er noe som krever kompetanse, oppmerksomhet og bevissthet fra institusjonens ledelse og ansatte samt pårørende.

Tilbakeblikk (litt historie)

Foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold, FRI, har eksistert siden 1950 i Norge. Tidligere navn på foreningen er DNF48 og LLH.

Mange eldre har levd store deler av livet sitt under forbudet mot homofil praksis. Straffelovens § 213 sa at mannlig homoseksualitet kunne bli straffet med fengsel i inntil ett år «når allmenne hensyn” tilsier det. Loven sa ingen ting om lesbiske. Lovforbudet ble avskaffet i 1972, men homofili var en psykiatrisk diagnose fram til 1977, og først i 1990 ble det tatt ut av Verdens helseorganisasjons (WHO) offisielle diagnosehåndbok.

Allmennhetens syn på personer som har brutt med normer for kjønn og seksualitet, har endret seg siden da. I dag beskytter lovverket lesbiske, homofile, bifile og transpersoner gjennom lovverket, som i Lov om forbud mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk av 2014 (diskrimineringsloven om seksuell orientering).

Diskriminering og trakassering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet eller kjønnsuttrykk er altså forbudt ved lov, og den plikter oss også til å jobbe for at alle sosiale miljøer er trygge og gode for alle, uavhengig av seksualitet og kjønnsidentitet.

Negative erfaringer

Mange eldre har erfaringer med diskriminering og frykter negative opplevelser og sanksjoner i møte med helsevesenet eller andre brukere. Stigma, skam, fordommer og redsel for å være åpen om kjønnsidentitet eller seksuell orientering kan ha gitt et mindre sosialt nettverk enn det befolkningen forøvrig har, og dette igjen stiller sterkere krav til helsevesenet. Det levde liv og de opplevelser og erfaringer vi har gjort oss, former oss som mennesker og spiller inn på vår helse. Det er viktig at helsepersonellet holder seg faglig oppdatert på de helsemessige utfordringene som vår målgruppe har.

Negative erfaringer i levde liv kan svekke tilliten til helsepersonell og andre brukere. Noen eldre som deltar på eldreomsorgstilbud, som samtalegrupper og dagsenter, kan føle seg utenfor. De kan frykte fordommer dersom de snakker om sine livserfaringer eller forteller om sin partner eller kjønnsidentitet. Samtalene kan være heteronormative og vår målgruppe kan av den grunn ha vansker med å kjenne seg igjen i samtalene. Et eksempel på heteronormativitet er å ta for gitt at pasienten definerer seg som heterofil og at en eventuell partner er av motsatt kjønn. Det er derfor viktig at helsepersonell jobber aktivt med holdninger for å sikre et åpent og godt miljø for alle, og at alle føler seg velkommen uansett kjønnsidentitet og seksuell orientering.

Hva er demens?

Demens kjennetegnes av svekket mental kapasitet over tid, vesentlig hukommelsessvikt og atferdsendringer. I begynnerfasen vil flere av sykdommene ha ulikt forløp. De fem vanligste demenssykdommene er:

Demens ved Alzheimers sykdom, den hyppigste demensformen. Den kommer snikende og starter gjerne med hukommelsessvikt.

Vaskulær demens kan oppstå i forbindelse med hjerte- og karsykdom, kan ha en bråere start enn Alzheimers og kjennetegnes ved tidlig hukommelsessvikt.

Demens med Lewylegemer kjennetegnes ved hallusinasjoner, økende falltendens og hukommelsessvikt.
Frontotemporal demens (pannelappsdemens) starter ofte med endret atferd og tap av hemninger.

Alkoholisk demens har sammenheng med stort forbruk av alkohol og mangel på tiamin (vitamin B1). Denne demensformen har flere likhetstrekk med Alzheimers.

I en tidlig fase av sykdomsforløpet bor personer med demens i eget hjem. Mestringssvikten vil øke etterhvert og pasientene vil ha behov for bistand fra helsevesenet.

I dag er det ingen behandling som helbreder demens. Medisiner kan bremse sykdomsutviklingen i en periode. Andre medisiner kan være til god hjelp for å lindre symptomer som angst, depresjon, uro, aggresjon og søvnproblemer.

Har du mistanke om at din kjære har en demenssykdom, er det svært viktig å ta kontakt med fastlegen snarest og få en time. Prøv å få være med. Vedkommende kan mangle sykdomsinnsikt og vil ikke ta eget initiativ til å oppsøke lege. Som pårørende kan du ha viktig informasjon til legen slik at best mulig hjelp kan gis. Dersom du ikke får være med til legen, kan du bestille time til deg selv slik at du kan legge frem situasjonen for fastlegen.

Det er viktig å komme i gang med utredning fordi:

  • Sykdommer/tilstander som er ubehandlet kan forveksles med en demenssykdom, for eksempel delirium.
  • Sykdommer/tilstander som er ubehandlet kan forverre symptomene til en person med demenssykdom, for eksempel urinveisinfeksjon. Med rett behandling vil tilstanden bli bedre.
  • Kravet til å få satt en demensdiagnose er at andre sykdommer er utelukket og at symptomene har vart i minst seks måneder.
De første tegnene på demens

I begynnelsen av et sykdomsutbrudd vil tegnene være forskjellige og diffuse, men pårørende kan fornemme at «noe er galt». Personen med begynnende demenssykdom kan prøve å dekke over den økende mestringssvikten. Hjernen får problemer med prosesser knyttet til hukommelse, læring, språk, tenkning og orientering. Dette kalles også kognitiv svikt. Det kan medføre depresjon, angst, uro, sosial tilbaketrekning og manglende interesse for aktiviteter. Personen kan endre atferd.

Hvordan kan demens påvirke seksualitet?

Demens kan føre både til økt og redusert seksuell lyst. Det samme kan aldersbetingede forandringer og bivirkninger av medisiner. Det er viktig for en eventuell partner å kjenne til disse mulige endringene.

Et par kan ha et godt samliv lenge etter at en demenssykdom har rammet en av partnerne, selv om mulige tap av hemninger, endringer av følelser samt mulig redusert hensyntagen til den andre kan påvirke samlivet.
På grunn av hukommelsessvikten kan en person med demens utvise seksuell interesse for andre enn sin partner eller kjæreste.
Vår seksualitet uttrykkes på mange måter og ofte i samspill med andre. Det kan være gjennom flørt eller berøring, eller i vår egen fantasi. Vi sier at vi kan dele seksualiteten inn i to sett, der den ene delen er din egen, som du holder for deg selv, mens den andre er den som kommer til uttrykk når du er sammen med andre.

Ved demenssykdom kan glidningen mellom ulik forståelse av seksualitet komme til uttrykk. Større eller mindre endringer kan forstås som en mer ærlig synliggjøring av seksualiteten. Et eksempel kan være en person har vært åpent homofil, men som i møte med helsevesenet kan føle seg utrygg og velger å skjule sin seksualitet. Mestringssvikten i forbindelse med en demenssykdom kan gjøre dette vanskelig. Et annet eksempel kan være en person som ikke har vært åpen om sin homofili, men som tilsynelatende endrer sin seksuelle orientering på grunn av mestringssvikten som følger demenssykdommen.

Ta kontakt

Kontakt fastlegen din dersom du ønsker å prate med noen, eventuelt kan du ringe:

Demenslinjen på telefon 23 12 00 40 mellom klokken  9 og 15 mandag til fredag.

Du kan også ringe FRI OA på telefon 22606860, som kan sette deg i kontakt med demensfaglig helsepersonell.

 

Følg FRI Oslo og Akershus på Facebook, Twitter og Instagram

X
X